Cass Review: zwak bewijs onder de genderzorg voor jongeren
Een onafhankelijk Brits rapport van 388 pagina's noemt het bewijs voor medische behandelingen bij jongeren met genderdysforie zwak en pleit voor een andere inrichting van de zorg. RÉSI vatte het samen; wij zetten de bevindingen naast de bron.
Wat is de Cass Review?
NHS England stelde in het najaar van 2020 een onafhankelijke review in onder leiding van kinderarts Hilary Cass, naar de zorg voor kinderen en jongeren met genderincongruentie. Het eindrapport verscheen in april 2024 en steunt op systematische reviews van de Universiteit van York (bron). Cass noemt het terrein in haar voorwoord "an area of remarkably weak evidence", vertaald een gebied met opvallend zwak bewijs (bron).
Een complexe groep
Volgens Cass is de groep die zich nu meldt een andere dan de groep in eerdere studies: vaker complex, met veel neurodiversiteit en/of bijkomende psychische problemen, en vaker dan in de algemene bevolking met ingrijpende jeugdervaringen (bron).
Cass schrijft dat sommige behandelaars het gebruikelijke brede onderzoek van de patiënt (differentiaaldiagnostiek) lieten vallen (bron). Zij schrijft ook dat polarisatie en het smoren van het debat de jongeren om wie het gaat niet helpen (vertaald) (bron).
"This is an area of remarkably weak evidence, and yet results of studies are exaggerated or misrepresented by people on all sides of the debate to support their viewpoint." — Hilary Cass, voorwoord eindrapport
Eén landelijke aanbieder werkte niet meer
Alle verwijzingen in Engeland liepen via één dienst, de Gender Identity Development Service (GIDS) van de Tavistock. Cass schrijft dat het doorverwijzen van een snel groeiend aantal kinderen en jongeren naar één landelijke dienst met te weinig banden met lokale diensten niet werkte, en dat die dienst geen veilige of haalbare langetermijnoptie was (bron). Zij adviseert een overstap naar een regionaal model met teams die breed zijn samengesteld.
Het bewijs
De Universiteit van York maakte voor de Cass Review systematische reviews. Voor puberteitsremmers vond zij 50 studies, waarvan 1 van hoge, 25 van matige en 24 van lage kwaliteit; over het effect op genderdysforie, mentale en psychosociale gezondheid en cognitieve ontwikkeling kunnen volgens de auteurs geen conclusies worden getrokken (bron). Voor hormonen vond zij 53 studies, waarvan 1 van hoge, 33 van matige en 19 van lage kwaliteit; bewijs van matige kwaliteit wijst erop dat de psychische gezondheid tijdens de behandeling kan verbeteren, maar volgens de auteurs is robuust onderzoek nog nodig (bron).
Cass noemt de Zweedse en de Finse richtlijn de enige twee richtlijnen die voor gebruik in de praktijk konden worden aanbevolen (bron). Beide noemen psychosociale zorg de eerste behandeling, en de Finse richtlijn adviseert uiterste voorzichtigheid met puberteitsremmers onder de 18 (bron).
Wat met het Dutch Protocol?
Volgens de Cass Review is het pauzeren van de puberteit in Tanner-stadium 2 in Nederland begonnen en daarna overgenomen in het Verenigd Koninkrijk en internationaal (bron). Cass schrijft dat de oorspronkelijke Nederlandse groep minder bijkomende psychische problemen had (ongeveer 33 procent) dan de verwezen jongeren in Finland en het Verenigd Koninkrijk, en dat de aanpak daarna is uitgebreid naar een bredere groep adolescenten die niet aan de criteria van de oorspronkelijke Nederlandse studie zou hebben voldaan (bron).
Cass wil een zorgmodel waarin het centrale doel is jongeren te helpen te floreren en hun levensdoelen te bereiken, na een holistische beoordeling. Voor de meeste jongeren is een medisch traject daarvoor volgens haar mogelijk niet de beste weg (bron).
Kernpunten
- Cass noemt het terrein "an area of remarkably weak evidence"
- De groep die zich meldt is complex: veel neurodiversiteit en bijkomende psychische problemen
- Doorverwijzen naar één landelijke dienst (GIDS) werkte niet meer; Cass adviseert regionale centra
- Elk kind of elke jongere die naar de NHS-genderzorg wordt verwezen krijgt een brede, holistische beoordeling
- Voor de meeste jongeren is een medisch traject mogelijk niet de beste weg
- De Zweedse en de Finse richtlijn waren de enige twee die Cass voor de praktijk kon aanbevelen
- In Nederland schreef de minister op 4 juni 2024 dat conclusies van de Cass Review, waar relevant, worden meegenomen in de herziening van de kwaliteitsstandaard (bron)